काठमाडौं, । एउटै औषधि कतिसम्म महँगो होला ? सुन्दा अपत्यारिलो लागे पनि बास्तविकता हो– जोल्जेन्स्मा नामको औषधिलाई २१ लाख २५ हजार अमेरिकी डलर (२५ करोड २८ लाख रुपैयाँभन्दा बढी) पर्छ। स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) रोगका लागि यो दिइन्छ।
भैरहवाकी २२ महिने सियोना श्रेष्ठ उक्त औषधिबाट उपचाररत छिन्। यी सानी नानीको महँगो उपचार यति बेला सामाजिक सञ्जालमा चर्चामा छ। एलिना गुरुङ श्रेष्ठ र डा. सन्दिप श्रेष्ठकी छोरी एलिनाको दुबईमा उपचार भइरहेको छ।
सियोनालाई ५ महिना हुँदादेखि नै एसएमए रोगको लक्षण देखिएको थियो। यो रोग विश्वकै दुर्लभ एवं महँगो मेरुदण्डसम्बन्धी रोग हो। सियोनाका अभिभावकले करिब १० महिनादेखि उनको विभिन्न देशमा उपचार गराइरहेका छन्। गत असार ३१ गते उनलाई दुबईको एक अस्पतालमा जोल्जेन्स्मा नामक महँगो औषधि दिइएको हो।
सियोनामा मावलका हजुरबुवा पूर्ण गुरुङका अनुसार औषधि दिइएपछि उनको शरीरमा सेतो रक्तकोषको कमी देखिएको छ। उनलाई आईसीयूमा राखिएको छ। महत्वपूर्ण औषधि प्रयोग गरिएका कारण उनलाई केही साइड इफेक्ट देखिएको तर नियन्त्रण आउन सम्भ हुने चिकित्सकहरूलाई परिवारलाई अवगत गराएका छन्। सियोनाको स्वास्थ्य सामान्य अवस्थामा आउन केही दिन लाग्ने डाक्टरहरूको भनाइलाई उधृ्रत गर्दै गुरुङले जानकारी दिए।
उनका अनुसार सियोना जन्मदा सामान्य अवस्थामा थिइन्। ५ महिना पुग्दासम्म उनले टाउको उठाउने, यताउता गर्ने जस्ता व्यवहार देखाइनन्। जहाँ सुतायो त्यहीँ सुतिरहने र यताउता फर्कन पनि नसक्ने जस्ता लक्षण थिए। सियोनाका बाबु सन्दीप बालरोग विशेषज्ञ हुन्। उनले छोरीको यस्तो समस्याबारे निकै अनुसन्धान गरे।
नेपालमा विभिन्न ठाउँमा परीक्षण गर्दा पनि समस्या पत्ता लागेन। भारता, पोल्याण्ड हुँदै विभिन्न देशमा उपचारका लागि धाए। अन्ततः उनलाई स्पाइनर मस्कुलर एट्रोफी ‘एसएमए’ रोग लागेको पत्ता लाग्यो। चिकित्सकहरूले सियोनाका लागि जोल्जेन्स्मा नामक औषधि प्रयोग गरेर जिन थेरापी गर्न सकिने विकल्प बताएका थिए। अन्नपूर्ण पोस्ट दैनिकमा अजवी पौड्यालले समाचार लेखेकी छिन् ।
